検査内容の説明
1. 全ゲノム検査で分かること、分からないこと
全ゲノム検査では、「病的」「病的疑い」「リスク因子」として登録されている変異を表示します。もし病的変異があっても、分かることは「変異の有無」に過ぎず、その人自身が病気を発症するとは限りません。この事業に参加して受ける検査は、病気かどうかの医学的な「診断」を得るための検査ではありません。
2. 全ゲノム検査を受けることで生じると予想される不利益
利用者ご本人が、この全ゲノム解析レポートをきっかけに、医療機関で遺伝性疾患と診断確定された場合、不利益が生じる可能性がないとは言えません。何ら新たな情報が得られないこともあります。また、利用者の家族や血縁者、子孫も、利用者ご本人と同様の不利益が生じる可能性がないとは言えません。
3. 同意の取得と撤回の自由
この全ゲノム検査はいつでも取りやめることができます。この検査を取りやめた時点で費用がかかっている場合、返金できないことがありますのでご了承ください。また、すでに利用者の検査結果やデータ等を第三者へ提供していた場合、原則として医療機関等やその他の第三者への共有を撤回できません。
4. データの保管と廃棄
データは事業終了から5年間保管し、その後に廃棄します。保管期間中、全ゲノム解析レポートを新たに見直すために保管している情報を用いることがあります。
5. 個人情報の保護
全ゲノム情報は利用者の大切な情報であるため、取扱いを慎重に行います。利用者の検体は住所、氏名の代わりに新しく符号がつけられます。利用者とこの符号の対応表は、ジーネックス社の個人情報管理担当者が厳重に管理します。
6. 将来の研究のために用いる可能性
この事業で得られた情報を、二次利用することに同意をいただき、研究に利用する可能性があります。また、匿名加工化した情報を事業目的で第三者に提供することがあります。
7. 遺伝カウンセリング
病気のことや全ゲノム解析に関して、不安に思うことや相談したいことがある場合、ご希望に応じて遺伝カウンセリングが受けることができます。
8. 免責事項
・ジーネックス社の全ゲノム検査は、医学的判断に使用しない情報提供を目的とした、医学教科書その他参考資料を参照するための検索を行うサービスです。
・全ゲノム検査の結果は、検索対象とする公的データベースが保有する全情報の一部に過ぎないことに注意してください。
・本サービスの利用者への情報提供は、医療行為、診察行為、診断行為、および医学的助言を与える行為ではありません。
・ジーネックス社は誠実に全ゲノム解析レポートを提供しますが、データの真正性、速報性、正確性、臨床的妥当性または有用性を検証することはありません。
・ジーネックス社は、明示的にも黙示的にも、データの使用に関して、治療機会損失等による健康被害や精神的苦痛などの損害に対する責任の他、法的責任を含む一切の責任を負うものではありません。
・ジーネックスは、本サービスの変更、中断、または終了により被った損害に関しても、一切の責任を負うものではありません。また、ジーネックス社のプライバシーポリシーにも準ずるものとします。
